爱童行|Ta们的生活到底是什么滋味?

2018-01-15 15:35:18


味,是小孩子的最爱,当孩子出生尝到的第一口味道是妈妈甜甜的母乳;当孩子嚎啕大哭时,甜甜的糖果总能让他们破涕为笑。可是有一群小孩子,他们的童年只闻到消毒水的味道。

他们,到底是谁?在他们的世界里到底又是什么滋味?

他们,是一群生在贫困家庭的儿童,他们的年龄或许不一,他们的出生地或许不一,但他们有一个共同的身份——白血病儿童。在中国,不幸拥有这个特殊身份的孩子远远不止几名。白血病,让他们失去了自由享受阳光的机会,失去了创造精彩生活的能力。未来,似乎没有为他们而来...

3岁的她,手脚已布满了针孔
姐姐欲弃读高中打工救妹妹

梁晓慧:髓系白血病M4型 /第一期治疗/花费11万

晓慧童年的甜蜜感知停留在了3岁。

3岁,当大家都在讨论该选择哪家幼儿园时,未料学校尚未选定,晓慧的身体却出现了状况。

眼睛突然肿起来,天天喊‘耳朵痛’。”爸爸带着女儿在当地医院诊疗,常规血检结果出来后,医生建议他们去上级医院做进一步检查。6月4日,夫妻俩抱着晓慧赶到广州珠江医院,各项检查结果表明,晓慧罹患髓系白血病M4型。


爸爸是唯一收入来源,不得已辞工照料女儿

化疗阶段的血癌患儿抵抗力很差,要有人贴身照料,还需随时调整饮食,这显然不是妈妈能单独完成的任务。“化疗的过程很凶险,她在第一个疗程就感染了,动不动就要输血小板。” 广州的血源又非常的紧缺,医院的存血时常不足,紧急时刻,“救命”血小板是要自己去找的,“孩子身边得保证有人,还要有人跑血液中心求人互助献血,一个人根本忙不过来。”

姐姐欲辍学打工,妈妈心疼却没办法

“我们也不想让她辍学,想劝她,可话到嘴边了却只能流眼泪,实在是没办法…妹妹的命最要紧!”晓慧妈妈如是说,手心手背都是肉,哪个孩子都不想委屈,可目前妹妹的情况很危急,只能先顾着妹妹。

晓慧开始化疗至今,短短一个多月,由于感染,治疗费已花掉近11万元。小小年纪她的手已经扎满了针孔。

童年才刚开始,已经习惯刺痛
几度与死神擦肩

李梓诚:急性淋巴白血病 /已完成9个疗程,
还需要坚持2个疗程/花费40多万

2岁5个月的梓诚在外边玩耍,回来就发起高烧,还捂着右脚脚踝喊“疼”。看着他痛得大汗淋漓,不能站立,妈妈和爸爸都慌了神,马上送去清远市人民医院求医,血常规结果显示血象异常,医生建议需要带到广州医院做详细的检查。

在广州市儿童医院住院那10天,小梓诚流过两次鼻血,每次都是喷涌,止都止不住,爸妈俩吓得心都快要跳出来了。也因为这样的症状,医生怀疑梓诚患上了白血病。夫妇俩不死心,又辗转到珠江医院复诊,孰料当天就被确诊为“急性淋巴白血病”。由于病情高危,小梓诚还被下了病危通知书。“如果不治疗,可能撑不过几个月。”医生如是说,爸妈俩拿着报告单,慌得手脚发抖,感觉天压在了头顶,让她们喘不过气抬不起头,“这种病只在电视上见过,万万没想到会发生在自己孩子身上。”夫妻俩顿时抱头痛哭。

通过药物控制,医生发现其体内一个“融合基因”呈阴性,这意味着,梓诚可以不做骨髓移植,仅通过化疗便能使得病情缓解。“虽然是不幸中的大幸,但代价是,要用药物控制才能维持下去。医生推荐用进口自费药,但每颗高达200元,她们只能退而求其次,用1600多元一盒的国产药代替。去年年底,经过四次化疗,梓诚病情有了好转,脚踝不疼了,能像正常人一样下地走路。为了照顾孩子,夫妻俩相继离职,治疗费和生活费成为他们最大的问题。

盼着梓诚好转,是她们的心愿,没有之一,然而天不遂人愿。去年12月小梓诚因为肺部感染进了ICU,还出现了胰腺炎的征兆,若非抢救及时,可能早就被死神虏获。“一堵墙,一扇窗,把我们和儿子隔开,看着他输血、打针、插胃管……我拍着墙跟他说,‘妈妈对不起你,只能眼睁睁看着你受苦,不能替你承担这些痛’。”

前几天,小梓诚又发高烧,对于夫妻俩简直是紧张得夜里不敢合眼,轮流照顾孩子,直到两天后退热,才敢松一口气。“走到现在,说什么也要咬紧牙关,还有两个疗程,孩子一定要撑住,我们也要撑住。”

3岁,对于其它孩子这是一个自由哭闹的年纪,但是对于小梓诚来说,他已经习惯了治疗所产生的刺痛,或许他已经学会了勇敢与面对。

12岁的她,已习惯医院消毒水的味道
转诊广州检出白血病,数次感染发烧化疗不顺

赖佳蓉:急性髓系白血病/已完成4个疗程/花费17万

12岁的赖佳蓉不仅是家中的长姐,更是爸妈的贴心“小棉袄”。为了给妈妈减轻负担,她主动照顾三个年幼的弟妹,假期还去村里的服装厂打零工,贴补家用。可这样乖巧懂事的孩子,如今却患上急性髓系白血病。

一家六口人,衣食住行读书看病,都靠爸爸在村镇服装厂月薪4000多元的工作,生活的拮据可想而知。佳蓉很懂事,她把父母的辛苦看在眼里希望能帮父母分担重担。

生活的平静维持到今年3月下旬,佳蓉突然发烧感冒,打针吃药非但不见好,还渐渐恶化至双腿疼痛不能行走。“我们发现她身上有出血点,但当地的医生不懂,说不关事,没有重视。”爸爸懊悔地说,“如果早一点送去大医院,也许情况没有现在这么糟。都怪我不好,没有常识,也太相信医生,以为真得不碍事。”爸爸的语气里充满了自责。

小佳蓉数日的高烧不退,让爸爸慌了神。3月30日,在当地医院又一次验血之后,医生也发现情况不妙,建议佳蓉马上转诊到广州的大医院做全面的检查,“盼着是一场虚惊,可检出偏偏是最不想看到的结果!”

爸爸至今也无法形容从医生口中听到“白!血!病!”三个字时的心情——绝望、惊恐、痛惜……爸爸眼眶干涩得就要爆裂,侧身背过,泪水夺眶而出。

“想治好女儿,就必须先进行至少九个疗程的化疗,费用大概要二三十万元。”

“第一个疗程住院40多天,花了6万多元;第二疗程起先顺利,花了2万多,但又感染发烧住院花了一万多元;第三个疗程还是有感染,花费4万多元。” 爸爸叹息着说,本来第三疗程结束,佳蓉就该出院休养,但却发起了高烧和并发感染,而且何时能好转也是尚是未知之数。医院账单上已有3万多元的“赤”字,而爸爸手上剩余的3万多元只够抵清欠费。

“还有六个疗程,往后怎么办?”

7月11日,佳蓉出院了,爸爸揣着仅余的几千元走入租屋,为女儿的入住做清理和消毒工作。接下来一周,佳蓉要在这里做短暂的院外修养,然后第四次入院,继续第四期化疗。12岁的小佳蓉早以习惯了医院消毒水的味道,但她希望能走向病床,走出医院,再也不用回去。而摆在赖元峰夫妇面前的,除了照顾好佳蓉,如何能筹到下一期化疗的钱也是紧要大事。